Goed nieuws: het aantal mensen dat geen toestemming geeft voor orgaandonatie is het afgelopen jaar iets gedaald. Nog altijd telt de groep die geen toestemming geeft meer dan vier miljoen volwassenen, en opvallend veel mensen van Turkse, Marokkaanse of Surinaamse komaf, blijkt uit cijfers die het CBS woensdag naar buiten brengt. Medisch gezien is dat een onwenselijke situatie, waarschuwen artsen.
In totaal hebben 10,6 miljoen Nederlanders in het donorregister ingevuld of ze na hun overlijden orgaandonor willen worden. Zo’n 4,8 miljoen volwassenen geven toestemming, net zo veel als een jaar geleden, 4,3 miljoen doen dat juist niet. De rest laat bijvoorbeeld een nabestaande beslissen. Voor de iets meer dan drie miljoen volwassenen die geen keuze hebben laten vastleggen, geldt dat ze ‘geen bezwaar’ hebben tegen orgaandonatie.
‘Naam vaak voorspellend’
Hoe dat komt? Hanneke Hagenaars, orgaandonatiecoördinator van het Erasmus MC, noemt onder meer verschillen in hoe bevolkingsgroepen over zorg nadenken. Zij spreekt niet de mensen die met ‘nee’ in het donorregister staan, maar komt wel in beeld als de familie de knoop moet doorhakken. „Etniciteit mogen we daarbij niet registreren, maar soms kun je al aan de naam zien hoe zo’n gesprek vermoedelijk gaat eindigen.”
En dat is zonde, zegt haar collega Dennis Hesselink, die als nierarts ook transplantaties uitvoert. Enerzijds omdat heel veel mensen, vaak doodziek, moeten wachten op een ‘match’, en je nou eenmaal heel veel potentiële donoren nodig hebt om die allemaal te helpen: „Veel organen hebben een vlekje.”
Bovendien is de kans op een geslaagde transplantatie het hoogst als de donor en de ontvanger erg op elkaar lijken — er moet veel ‘weefselovereenkomst’ zijn, anders stoot het lichaam van de ontvanger het nieuwe orgaan weer af. Daarbij speelt etniciteit ook een rol. „Bij een bredere groep donoren wordt de mix groter en het matchen makkelijker”, zegt Hesselink.
Het probleem van het lage aantal orgaandonoren van niet-westerse afkomst is niet nieuw, maar wel hardnekkig: al in 2012 deed het CBS er onderzoek naar. Toen werd religie als ‘belangrijkste factor’ genoemd. Maar de gedachte dat iemand die op een plekje in de hemel hoopt daar liever niet ‘incompleet’ wil aankomen, lijkt ook niet helemaal te kloppen. „In het katholieke deel van het land geven mensen relatief vaak wél toestemming voor orgaandonatie. Het is immers een uiting van naastenliefde, en zo denken veel imams er ook over”, zegt Hagenaars. „Twijfelende familieleden kunnen ook met een imam in gesprek gaan, samen de Koran en andere boeken lezen.”
Ondertussen organiseert de Nederlandse Transplantatiestichting (NTS) begin oktober een webinar voor medici over ‘hoe er vanuit verschillende culturen naar donatie wordt gekeken’, worden er symposia georganiseerd, en zijn er campagnes van de Transplantatiestichting specifiek gericht op de Marokkaanse en Turkse gemeenschap. Ook zijn er lessen voor 17-jarigen (van alle afkomsten) op middelbare scholen en op het mbo. „Iedereen mag zijn of haar eigen keuze maken”, benadrukt een woordvoerder van de NTS. „Maar laat die dan wel gebaseerd zijn op de juiste informatie.”