Het aantal mensen met dementie groeit zo hard dat er de komende jaren ruim een half miljoen zullen zijn. Maar hoe zorgen we ervoor dat deze mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven en toch genoeg hulp krijgen? Als dementierapporteur dompelde oud-minister Tamara van Ark zich het afgelopen jaar onder in de wereld van ontmoetingscentra, huizen met zwarte wc-brillen en goudeerlijke patiënten. ‘Als iemand vertelt ziek te zijn, staat het huis vol bloemen. Bij dementie blijft iedereen stil.’
Om genoeg woningen voor mensen met dementie te krijgen, valt snel winst te behalen. Want met enkele aanpassingen zijn woningen wél geschikt voor deze groep; zorg bijvoorbeeld voor meer contrast in huis, zoals een zwarte wc-bril op een witte pot. En plaats aan het einde van de gang geen raam, maar een muur zodat ook duidelijk is dat daar het einde is. Van Ark: ,,Niet alle woningen zijn geschikt voor mensen met dementie, maar andersom kan iedereen in een dementievriendelijk huis wonen. Het zit hem vaak in kleine dingen.” Dat kunnen woningcorporaties, gemeenten en zorgorganisaties eenvoudig regelen in de plannen die er al liggen. En, stelt Van Ark, dat kost niet eens geld.
Situatie 1:
Slechts een maand of twee geleden hoorde Miep Engels (85) dat ze alzheimer heeft. ,,Ze gaat zo hard achteruit”, zegt haar dochter Ine Vermeulen. ,,Ze durft de deur niet meer op slot te draaien, bang dat ze die niet meer open krijgt. Ze wil bedorven voedsel dat in haar koelkast staat nog opeten.” Miep krijgt niet van iedereen begrip. ,,Ze werd op een gegeven moment zelfs door haar buren gepest, omdat ze veel over zichzelf praatte. Nu we een diagnose hebben, kunnen we gelukkig uitleggen waardoor dat komt.”
Van Ark adviseert om mensen met dementie niet op een aparte afdeling te laten wonen. Juist in een gewone wijk kunnen buren naar elkaar omkijken, af en toe een boodschapje voor elkaar doen, een keer mee naar het ziekenhuis. ,,Maar er ligt wel een taak voor ons allemaal. We moeten begrip tonen als iemand voor ons bij de kassa wat langzamer is. Misschien worstelt diegene ergens mee, kan die hulp gebruiken”, zegt Van Ark.
Het is een punt dat Van Ark misschien wel het meest is bijgebleven als ze op het afgelopen jaar terugkijkt. ,,Helemaal aan het begin van mijn missie beschreef iemand dat zijn voetbalmaatje een huis vol met bloemen kreeg toen hij over zijn ziekte vertelde. Toen hij vervolgens zijn dementie ter sprake bracht, bleef het stil.”
Situatie 2:
Miep woont nog zelfstandig en is alleen. Het is nog maar de vraag hoelang dat lukt. Begeleider Gerrie Leunissen moet gaan kijken of er voldoende begeleiding thuis is te regelen, want het enige alternatief is een verpleeghuis. ,,Iets daartussen is er niet meer.”
Iemand met dementie kost 8600 euro minder mét een begeleider zoals Leunissen – casemanagers genoemd – dan iemand zónder, zo liet Van Ark becijferen. Mensen met dementie gaan maandelijks gemiddeld 1,5 keer minder naar de huisarts, de wijkverpleegkundige hoeft tientallen uren minder langs te komen en cliënten gaan minder snel naar een verpleeghuis als ze wél die begeleiding krijgen. ,,En die inschatting is nog aan de voorzichtige kant”, aldus Van Ark. Toch maken nog weinig mensen gebruik van die hulp. Ze adviseert al vroeg na de diagnose een casemanager in te schakelen.
Situatie 3:
Mieps dochter Ine knikt dankbaar naar de begeleider van haar moeder. ,,Het is zo fijn om iemand te kunnen bellen als je niet weet wat je ziet gebeuren. Dan voel je je zo gehoord.” Om haar kinderen te ontlasten, adviseert de begeleider om hun moeder mee te nemen naar een koffieochtend. ,,Dan krijgt ze wat meer structuur en het is fijn voor de familie als ze weten dat hun moeder in goede handen is.”
Om mensen met dementie een goed ritme te bieden én mantelzorgers te ontlasten, zijn ontmoetingscentra belangrijk. Maar die zijn ‘los zand’, constateert Van Ark; ze zijn er wel, maar vaak tijdelijk of afhankelijk van alleen vrijwilligers. ,,Overal waar ik kwam, ging het over de financiering die niet vast is. Als het financieel slecht weer wordt, bezuinigen gemeenten hierop. Ze zien het echt als sluitstuk in de begroting.”
En dus adviseert de dementierapporteur om te kijken naar een vaste pot geld. Want ook het kabinet wil dat 80 procent van de mensen met dementie een sociale plek op ‘rollatorafstand’ van huis heeft. Bovendien: ,,Er staan zoveel sportcentra overdag leeg. Die kunnen ook als ontmoetingscentrum worden gebruikt.”
Maar wat gaan mensen met dementie nu echt van haar ideeën merken? ,,Wij vragen niet om extra geld. Het gaat echt om een andere manier van werken. Dus dat kan snel”, besluit Van Ark hoopvol. Om er achteraan te mompelen dat het natuurlijk geen papieren tijger moet worden die in een laatje belandt. ,,Papieren tijgers heb ik genoeg gezien in mijn vorige werk, dus ik zal de komende tijd nog even doorgaan om dat te voorkomen. En dan hoop ik dat iedereen vooral naar mensen met dementie zélf zal luisteren.”